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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 無題 投稿者:はやそら  引用する 
いぬ 初めまして。
私の嫁(38歳)が、眼劍下垂で眼科→大学病院眼科→大学病院神経内科を受診し、内容から筋無力症の可能性が高いと言われてます。
現在血液検査結果待ちで(5/20(火)結果、当日CTとMRI検査予定です)、メスチノンのみ処方され、本日服用するとかなりの効果が見られる状況から、ほぼ筋無力症と思われます。

そこでお教えいただきたいのですが、
今検査してる大学病院からは、検査までは出来るが治療は無理なので紹介状書くと言われてます。

私は奈良在住なのですが(仕事は私も嫁も大阪)、よい病院をお教えいただけないでしょうか。。

色々調べてはいるのですが、大阪の北野病院にしようかと考えております。

何卒宜しくお願いします。
2014/05/14(Wed) 20:21:30 [ No.8330 ]
◇ Re: 無題 投稿者:まり  引用する 
くま はやそらさん、こんにちは♪
お嫁さんが筋無力症らしく、ご心配ですね。私は筋無力症発症は52才。2ヶ月後に筋無力症と診断されました。胸腺腫瘍の手術も受け、
病歴21年になります。当時からすると治療等はかなり進歩してると思われます。私もメスチノンで改善しました。今も飲んでいます。

大阪の北野病院を検索し、内容を見てみましたが、なかなか良さそうですね。私も行きたいと思いました。

既に調べてあるようですが、参考までに北野病院の神経内科のアドレスを貼りつけておきます。
http://www.kitano-hp.or.jp/section/sinkei#index-contents

全体もご覧になるのも良いかと思います。良い方へ向かわれます事を信じてお祈りします。お大事に♪
2014/05/17(Sat) 11:48:27 [ No.8333 ]
◇ Re: 無題 投稿者:Coco  引用する 
さる はやそらさん初めまして
奥様の検査待ち、御心配なことでしょう。

奈良の大学病院で治療が無理と言う話に、ちょっと驚いていまいました。
大阪には大学病院以外にも、MGを診てくれる病院はたくさんありますよ。
どこの病院が良いのかは、わかりませんが、私がお世話になってる大学病院は、100人以上のMG患者さんを診ておられます。


このH.Pの問い合わせメールで質問されと大阪の病院は教えていただけると思います。

奥様にとって良い病院、良い主治医に出会えますように(^_^)/



2014/05/18(Sun) 02:08:23 [ No.8334 ]
◇ Re: 無題 投稿者:はやそら  引用する 
いぬ まりさん

ご返信ありがとうございます!

嫁は3ヶ月前から目が開かないと言っていて、ドライアイの気もあるので眼かに行って目薬を差していたのですが、一向に治まらず、目が開かないくらい目が痛いのか?と問い合わせると、痛くないとのことで、それおかしいやろ!すぐ病院行けと行かせると筋無力症の可能性が高いと。。
現在血液検査結果待ちで、MRIとCT予約済みの状況で、メスチノン飲むと効いている間は改善が見られる状況です。
(メスチノンが効いているということは、筋無力症ほぼ確定でしょう。。)

色々調べてみます。

ありがとうございます。
m(__)m
2014/05/18(Sun) 12:38:35 [ No.8335 ]
◇ Re: 無題 投稿者:はやそら  引用する 
いぬ Cocoさん

ご返信ありがとうございます!

説明不足でしたが、かかったのは、近大付属奈良病院です。
そこではきちんとした治療が無理なようです。

奈良で調べると、奈良県立医大付属病院や、天理よろず病院等は実績もあるようです。

私は奈良在住ですが、地理的には奈良より大阪の方が便利かもと思うのと、車で行ける奈良の病院の方が良いのか迷ってるのですが、やっぱり治療の評判のよいのが一番優先で考えたいなぁと思ってます。

大阪だと、関西医科大付属や北野病院は有名そうなんですが、実際はどこが良いのかまだ迷ってます。
(治療の先端いっていて、実績もある方が良いかと思いまして。。)

病院選びは難しいですね。。(^^;

因みにCocoさんは大阪ですか?

問い合わせメールでも聞いてみますね。


色々ありがとうございます。
m(__)m
2014/05/18(Sun) 12:47:56 [ No.8336 ]
◇ Re: 無題 投稿者:Coco  引用する 
さる はやそらさん、こんばんは

病院のことをよく調べられていて感心しました。
近大付属奈良病院の呼吸器外科には、筋無力症の拡大胸腺摘出術を内視鏡で数多くされてた先生がおられます。
でもこちらの神経内科では治療できないとなれば仕方ないですね。

私は大阪在住です。
近所の眼科医院からの紹介で、余儀なく行ったのが阪大でしたが、MG患者さんが多いのには驚きました。
10年間に何度も主治医が変わりましたが、今は薬もなく生活できていることは、私に合った病院だったような気がします。

数年前に関西医科大付属の先生のMGの講演を聞きに行きましたが、とても良かったです。

病院選びは難しいですが、ガイドラインがあるので病院によって治療内容が大きく変わることはないと思います。
もし合わないようでしたら主治医や病院の変更をされるといいと思います。

いい病院が見つかりますように、お大事に。


2014/05/19(Mon) 01:45:49 [ No.8337 ]

◆ 重症筋無力症と妊娠・出産 投稿者:ななえ  引用する 
くま 初めまして!タイトルの通りですが、病気を持ちながら
妊娠・出産された方はいらっしゃいますか?
現在31歳、通院治療はしていません。
20歳頃に発症し、手術・ステロイド・プログラフ内服と治療を受け、3年ほど前から寛解とされました。医師からも子作りの許可を得ていますが、1年程授かることができていません。病気とは関係ないことでしょうか?
何か体質なのか、病気のこともあるので気になります。
(不妊の専門の病院にも行きましたが、夫婦ともに異常はありませんでした。ステップアップするなら体外受精を進められています。)
2014/05/07(Wed) 21:30:26 [ No.8329 ]
◇ Re: 重症筋無力症と妊娠・出産 投稿者:ゆうかママ  引用する 
くま ななえさん こんにちは。
私は9歳で発症し軽度の眼筋型です。現在39歳 2人目妊娠中です。妊娠前はマイテラーゼを服楽してましたが現在は中止しています)
医師からもある程度説明されていると思いますが、重症筋無力症は妊娠・出産に影響を及ぼす病気ではないとのことです。
私自身、一人目、二人目とも妊娠を希望してから比較的すぐに妊娠することができました。一人目の妊娠の時、8か月頃から症状が悪化しましたが、病気と妊娠は関係ないとのことでした。妊娠していない時でも30年の長い目で見れば症状にも波があったので、たまたまなのかと思います。薬も飲んでいませんでしたし、服薬を再開したら徐々に元の程度に戻りました。また切迫早産でしばらく入院もしましたが、それも病気とは関係ないとのことです。筋無力症でなくても、なる人はなりますから。
ななえさんは 現在は寛解とのことですし、病気の事は気にする事はないと思います。もしも再度発症したとしても妊娠とは関係ないと思います。結婚前ですが、私も一時期全く症状が出なくなり薬も不要になりましたが再び発症してしまいました。波のある病気なのでしょう。
早く赤ちゃん授かれると良いですね。
2014/05/16(Fri) 00:44:40 [ No.8331 ]
◇ Re: 重症筋無力症と妊娠・出産 投稿者:ななえ  引用する 
くま ゆうかママさん、ありがとうございます!
同じ病気の方でも妊娠、出産されていると思うと心強いです。
私も結婚したばかりの頃は、慣れない生活で悪化したり、疲れていると瞼が下がることは今でもあります。
来週、また婦人科受診です。前向きに妊活できるように頑張ります。ゆうかママさんもご無理なさらないように元気な赤ちゃんを産んでくださいね!
2014/05/16(Fri) 12:42:56 [ No.8332 ]

◆ 無題 投稿者:リン  引用する 
くま 以前大学での悩みについて相談をしましたリンです。
現在就職してプログラマーとして一般で働いております。
面接時には病気について軽く説明したのですが、実際の配属先の人ではなく、また配属先には一切知らされていない様子で、皆さんに説明できる時間もなく時間が過ぎました。
皆さんは仕事先へはどのように病気について説明されているのか助言いただけたら幸いです。
2014/05/05(Mon) 23:09:37 [ No.8328 ]

◆ 無題 投稿者:れいこ  引用する 
くま 4年前に重症筋無力症を発症し毎年胸腺腫の除去手術をしています、が今回は抗がん剤治療や放射線治療が効くからと言われましたがガンにはなっていないのに、このような治療をされた方おられますか?     名古屋私立大学の藤井先生にメールでお聞きしましたが胸腺腫は悪性腫瘍なので毎年腫瘍が出来るので、そのような話が出たんでしょうとお返事いただいております。
副作用もあるでしょうし、どうしたももかと・・・・

瞼も鬱陶しいかったのですが、ここ一月程前から瞼が急に下がりだし片方は5ミリくらいしか開かない状態です。
セロテープで上にあげたりしてますがなんか良い方法はないでしょうか?
クラッチ眼鏡ゆうのもあると聞いた事ありますが瞼をバーで上げるので目が開きっぱなしなのか?とか。

眼瞼下垂症の手術もしては駄目と言われていますし毎日が憂鬱です。

どなたかお返事お待ちしています、宜しくお願いします。
2014/03/27(Thu) 15:28:18 [ No.8325 ]
◇ Re: 無題 投稿者:Coco  引用する 
さる れいこさん こんにちは
もう1か月も経ちますが、どうしておられますか?

私は胸腺腫がないタイプなのでお役に立ちませんが、去年お会いした人に、症状もない状態から10年後に再発して治療されてるかたや、
何十年か前に放射線治療をされ、今はフルタイムで元気に仕事をされてる方もおられました。
いろんなタイプのMGがあるようです。

れいこさんのことを一番よくご存じの主治医の先生とよくよく話をされ、それでも納得できないなら、セカンドオピニオンも考えてもいいと思います。

藤井先生から返信をいただけて良かったですね。いつまでも尊敬できる私たちの先生です。

眼瞼下垂も胸腺腫のコントロールができれば軽くなると思いますよ。
良い結果になりますように(^_^)/
2014/04/29(Tue) 17:49:58 [ No.8326 ]
◇ Re: 無題 投稿者:れいこ  引用する 
くま ここさんお返事嬉しいです^^  以前も何度かここでお話した記憶があります。
この連休明けに4度目の胸腺腫の除去手術をします。今回は取り合えずいつもの手術のみです。
瞼もまだうっとおしいですが、術後ましになるよう期待しておきます。
今後また出てきた場合は、ほんま先生と色々詳しく聞いてみます。    どうも有難うございました。 
2014/05/01(Thu) 14:29:01 [ No.8327 ]

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