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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 無題 投稿者:リン  引用する 
くま 以前大学での悩みについて相談をしましたリンです。
現在就職してプログラマーとして一般で働いております。
面接時には病気について軽く説明したのですが、実際の配属先の人ではなく、また配属先には一切知らされていない様子で、皆さんに説明できる時間もなく時間が過ぎました。
皆さんは仕事先へはどのように病気について説明されているのか助言いただけたら幸いです。
2014/05/05(Mon) 23:09:37 [ No.8328 ]

◆ 無題 投稿者:れいこ  引用する 
くま 4年前に重症筋無力症を発症し毎年胸腺腫の除去手術をしています、が今回は抗がん剤治療や放射線治療が効くからと言われましたがガンにはなっていないのに、このような治療をされた方おられますか?     名古屋私立大学の藤井先生にメールでお聞きしましたが胸腺腫は悪性腫瘍なので毎年腫瘍が出来るので、そのような話が出たんでしょうとお返事いただいております。
副作用もあるでしょうし、どうしたももかと・・・・

瞼も鬱陶しいかったのですが、ここ一月程前から瞼が急に下がりだし片方は5ミリくらいしか開かない状態です。
セロテープで上にあげたりしてますがなんか良い方法はないでしょうか?
クラッチ眼鏡ゆうのもあると聞いた事ありますが瞼をバーで上げるので目が開きっぱなしなのか?とか。

眼瞼下垂症の手術もしては駄目と言われていますし毎日が憂鬱です。

どなたかお返事お待ちしています、宜しくお願いします。
2014/03/27(Thu) 15:28:18 [ No.8325 ]
◇ Re: 無題 投稿者:Coco  引用する 
さる れいこさん こんにちは
もう1か月も経ちますが、どうしておられますか?

私は胸腺腫がないタイプなのでお役に立ちませんが、去年お会いした人に、症状もない状態から10年後に再発して治療されてるかたや、
何十年か前に放射線治療をされ、今はフルタイムで元気に仕事をされてる方もおられました。
いろんなタイプのMGがあるようです。

れいこさんのことを一番よくご存じの主治医の先生とよくよく話をされ、それでも納得できないなら、セカンドオピニオンも考えてもいいと思います。

藤井先生から返信をいただけて良かったですね。いつまでも尊敬できる私たちの先生です。

眼瞼下垂も胸腺腫のコントロールができれば軽くなると思いますよ。
良い結果になりますように(^_^)/
2014/04/29(Tue) 17:49:58 [ No.8326 ]
◇ Re: 無題 投稿者:れいこ  引用する 
くま ここさんお返事嬉しいです^^  以前も何度かここでお話した記憶があります。
この連休明けに4度目の胸腺腫の除去手術をします。今回は取り合えずいつもの手術のみです。
瞼もまだうっとおしいですが、術後ましになるよう期待しておきます。
今後また出てきた場合は、ほんま先生と色々詳しく聞いてみます。    どうも有難うございました。 
2014/05/01(Thu) 14:29:01 [ No.8327 ]

◆ 相談する人がいないので・・・ 投稿者:リン  引用する 
ひつじ 初めまして。
私は中学2年の時筋無力症と言われ現在は大学4年生です。
全身型で投薬治療中です。最近は疲労感の症状が強く不安定で、いつまた再発?するのか分からず不安です。
現在、大学の友人の中には病気で疲れやすいと言うことだけ伝えている友人が数人います。
伝えていない人は知らないので仕方ないのかも知れませんが荷物を持ってもらったり、ちょっと動作が鈍くなると「自分でしろ」などきつい言葉を言ってきます。
それが続くので、体がつらいときに知っている友人に助けて欲しいと言いにくく、自分で無理して動いて悪化した事もあります。むしろ言おうとすると知らない友人が頼らせないとでも言うような空気を出してきます。

それでも、とても気さくな相談員の方が居られ、保健室で休んだり相談したりしていたのですが、異動されてしまい現在の方は辛いので休ませてくれと伝えても何で?と言うような顔をされるので相談する人も居なくなってしまいました。

最近は辛くて勝手に涙が出ることもあり、私が病気だから皆に迷惑を掛けてると思うと一緒にいれないと思うときもあります。
高校まで車椅子で友人とも遊べなかったので、歩いてることがうれしいですし他の人と変わらない位行動しているつもりです。

皆さんはどれくらいの親しい人の範囲で病気の事をどこまで伝えられるのでしょうか?
知らない友人には拒否されると思いますが思い切って伝えるべきなんでしょうか?
病気を知って離れていった人は大勢居るので、いまさら傷つく感情はないと思っていたのですが言われる度もやもやしてしまうので長文ですが書かせていただきました。こんな事長々と申し訳ありません。







2013/12/02(Mon) 00:31:53 [ No.8298 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:ミント  引用する 
うさぎ リンさん、こんにちは。ミントと申します。私も大学4年です。
同じ病気の人で同年代の方がなかなかいなかったので嬉しいです。
投稿ありがとうございます。

私は先月に胸腺腫摘出のオペを受けて、今はステロイド治療のため入院中です。

9月までは、動かない体にムチ打って大学に通っていたので、リンさんのお気持ちよく分かります。

私は、学科の先生方と同研究室の子たち、高校のときから親しい友達数人に病気の事を伝えました。みんな理解してくれようとしているので、ありがたい限りです。

ただ、それでも、私にとって何が難しいか、何ができないかは相手にはなかなか分からないので、辛い思いもたくさんしました。

お友達には何でも正直にお伝えしたらいいのではないでしょうか?本当の友達ならば、ちゃんと力になってくれるはずだと思います。病気のことを知って離れていく人は、リンさんの友達に値する人間ではないと思います(失礼な言い方ですみません)。

長い間病気と向き合ってきたリンさんはきっと頑張り屋さんですよね?
病気であることや不自由があることは悪いことではありません。だから、周りに迷惑だなんて思う必要はありません。

私は、家族や気に掛けてくれる人にはできるだけ、「ごめん」という言葉を言わないようにして代わりに「ありがとう」とたくさん言うように心掛けています。
実際なかなか難しいですけど。

人に病気のことを話すのは勇気がいると思います。
なかなか分かっもらえなくて辛いかもしれません。
でも、リンさんと同じように辛い思いをしてる人はみんな、リンさんが少しでも楽になるように願っていると思います。

気の利いたアドバイスもできませんが、少しでも支えになれればと思いまして。

2013/12/04(Wed) 19:30:13 [ No.8299 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:WAKA  引用する 
ぞう りんさん こんばんは
あなたのような悩みを経験した仲間は大勢います。休憩室の先生に筋無力症の症状などを伝えて充分に理解してもらってください。勇気を持って伝えてください。何も恥る事になりません。
それとリンさんが今治療されている経緯などを教えていただければヒントを探せるかも。
抗体値、服用中の薬、胸腺摘出の有無などできれば。
2013/12/04(Wed) 21:25:49 [ No.8300 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:Coco  引用する 
さる こんにちは、リンさん
あなたの病気で迷惑だなんて、だれも思いませんよ。泣かないで。

女の子の友達関係は、デリケートですよね。いつの日も…

この病気は、朝は元気なのに夕方になると症状が出てきたりして理解し難いと言われるかもしれません。
話していない友達に理解を求めるのは、なお一層難しい事です。

リンさんが関わっている皆にお話しするのが、いいように思います。
すべての人に分かってもらえなくても、いいじゃないですか?
良くしてもらった友達には、感謝しながら、いつかお返しができたらいいですね。

体も気持ちも無理をしないでね。人生これからです。
リンさんのやりたい事が実現できますように。
2013/12/04(Wed) 22:37:22 [ No.8301 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:bra   HomePage    引用する 
くま 情報ありがとうございます。
2013/12/09(Mon) 06:45:01 [ No.8302 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:リン  引用する 
ひつじ 返信遅くなりましてすみません。
これほどの回答が頂けてうれしいです。
皆さんありがとうございます。

やはりこれから関わっていく人には伝える勇気が必要ですよね・・・ましてこれから社会に出るとなれば。私自身病気の事をどこまで伝えたらいいのか考えているうちに結局人との距離を置く事を解決方法にして逃げていただけだと思います。

病気だからといって一々辛いとか出来ないとか言うことはわがままだよと言われた事があるので勇気がないんです。
全員に伝えられなかったのは、中学のとき病気持ちは迷惑と真正面から友人だと思っていた人に言われ、世の中そういうのが迷惑な人もいるんだと思った経緯からです・・・

皆さんの仰るとおり恥じる事はないですよね。理解してくれる人を作っていくのは自分が伝えることから始まると考えさせられました。

私の現状を簡単にですが記します。
現在、症状が不安定で薬の調整をしています。
全身型
抗体値35以上(最近検査していないので2年以上前の値です。)
ステロイド17.5mg
胸腺摘出あり(15歳の時です)


2014/01/13(Mon) 15:38:15 [ No.8310 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:WAKA  引用する 
ぞう いろいろな方からアドバイスがあってよかったですね。過去の測定でアセチルコリン抗体値が35以上ステロイド17.5mg,胸摘ありとありますが 、今まで免疫抑制剤としてステロイドが主流で使用されていましたが2000年9月からプログラフという新しい免疫抑制剤が保険適用になっています。ステロイドの長期使用の副作用も注意が必要ですので一度主治医と減量について相談してしてみてください。プログラフ服用のときは血中濃度を測定し、服用量を決めてください。また夕食後2時間30分以内の服用となっています。
2014/01/18(Sat) 17:51:21 [ No.8311 ]
◇ Re: 相談する人がいないので・・・ 投稿者:たかちゃん  引用する 
くま 多くの方が言うように恥じる必要はないですよ。
私は30才になる男性です。
中学時代から症状があり、大学1年の時MGと診断がつきました。大学時代は歩行すら困難でしたが、やはり上記の方同様無理して大学に通っていました。また、力仕事が必要になる場面に遭遇するとやはり無理なためうまくやりすごそうとしましたが、周りからは怠けているといわれたこともあります。
車椅子だった時期があったなんて大変ご苦労なさったようですね。お辛い気持ちはわかります。
私もあなたと同じです。
友達には病気のことを打ち明けてみたらどうでしょう?
その病気も含めて貴方自身なのだと思ってくれる人はかならずいます。
私自身、現在就職してなんとかやってこれています。
会社では病気のことは隠し通すことはできませんでしたので社内の同じ課の人の多くは私の病気を知っています。
カミングアウトすることは勇気が要りましたが、生きてゆくためには必要になるときがあります。
あきらめなければなんとかなりますよ。

2014/02/16(Sun) 01:09:10 [ No.8314 ]

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