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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 殺虫剤などについて 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま はじめまして。

MGをわずらっていらっしゃる方にお尋ねします。
わたしは、殺虫剤(蚊用のベープ、押すだけベープコバエ用)に暴露すると急激に症状が悪化し、1週間程度で回復するという現象に悩んでいます。

また、アミノ酸調味料や保存料の入った食材、プラスチック容器に入った食材などを食べても悪化するように感じています。風邪薬を飲んでも、急激に悪化するように感じています。

足がうまくあがらず躓く、姿勢を保つのがつらい、などの症状は普段からありますが、これらの症状が急激に悪化することに加え、集中力の低下、呼吸が浅くなる、頭が洗えないほど力が入り辛くなる(20秒ほどで限界です)などの症状が出てきます。

(普段でも悪化したときは集中力・注意力が低下するように感じており、辛いです。)

同様の症状がある方がいらっしゃいましたら、教えてくださるとうれしいです。
2014/11/21(Fri) 01:23:50 [ No.8344 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま すみません、補足質問です。

病院からの説明では、肉体的な症状のみにとどまるとの子とでしたが、どうも悪化した際は集中力・注意力が低下するようなのです。

みなさんは、肉体的な症状のみなのでしょうか。
情報が少なく、困っています。

どのような情報でも結構ですので、教えていただけるとありがたいです。
2014/11/21(Fri) 01:30:50 [ No.8345 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 初めまして。
お辛いでしょうね 私は 歴は5年くらいです。 胸腺摘出手術も受けています。同時期にリウマチも発症し 一時期寝たきりになりました。今は 日常生活送れるまで回復しました。


それは、さておき 集中力が低下する 注意力が低下するとは、少しMGに関連が薄い気がしますが アレルギー症状ぽいですよね・・・ 違うところに症状が出ると メインのMGが増悪する場合も 考えられるのでないでしょうか? 以前の主治医が 長期の難病患者の場合 精神的にも 不安を抱え 安定剤を服用している人もいます。
と、言っていました。私も 飲んでいます。
2014/11/22(Sat) 01:25:50 [ No.8346 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた (続)決して 肉体症状だけ と言うことはないでしょう。
MGだけじゃないかも知れないので、しっかり、主治医に伝えて相談した方が 良いと思います。 
あまり、参考には なりませんが 気を落とさないでくださいねm(__)m
2014/11/22(Sat) 01:48:10 [ No.8347 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま さっちょさん

ありがとうございます。
お返事が遅くなってすみません。
お気遣いがうれしいです。

主治医には相談しておりますが、主治医ともども頭を抱えている状態です。

自分でもいろいろ文献を調べましたが、よくわからないのでこちらに投稿しました。



>違うところに症状が出ると メインのMGが増悪する
そうなのです。
このことに関する情報がほしかったのです。


甲状腺やリュウマチなどの免疫疾患は併発しやすく、他の病気の悪化と同時にMGも悪化しやすいとの情報はありました。
(実際、私自身も橋本病も併発しています)


現在の状況は、特定の薬剤にアレルギーのような反応を起こしているような状況のようですが、
主治医によると、このような話は聞いたことがないとのことでした。

しかしながら、同じ「免疫反応の異常」と考えれば同様なのではないか、と思い、もしかしたら同様の症状を経験した人もいるのではないかと思い投稿した次第です。


さっちょさんもリュウマチの発症と期を同じくMGが悪化されたのでしょうか。


一時は寝たきりになるも回復されたとのこと、よかったですね。
冬らしくなってきましたので、あまり無理をなさらないようにしてください^^
2014/11/27(Thu) 22:34:51 [ No.8351 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた こんばんわ、お返事いただけて 嬉しいです。

私は、MG発症が 先のようでしたが 仕事と子育てと家事に追われて 自分の不調は 疲れのせいだと思っていました。(笑)

若いころから、頭痛もちで片頭痛の発作が出始めた為、病院に通院するようになってから、MGの診断も受け MGの手術後一か月も しないうちにこわばりが出て、動けなくなりました。 同時期では無いと思います。治療もまだ 道半ばです。

自分の事ばかりでスミマセンm(__)mひとつ 気になったのですが、

{現在の状況は、特定の薬剤にアレルギーのような反応を起こしているような状況のようですが、
主治医によると、このような話は聞いたことがないとのことでした。}

と、チロルチョコさんは 書かれていますが 私の経験で同じかな?と 感じる事がありますので、お知らせしますね。

私は、MGでは ステロイドも免疫抑制剤も使用した事がありません。何故だか ステロイドは効果が実感出来ず、治療はしましたが、副作用ばかりでしたので 希望でやめました。 リウマチの方で 免疫抑制剤を服用し、自己注射もしています。 
その頃から何のアレルギーもなかったのに、貼り薬(モーラスやその他の貼り薬全般)に アレルギー反応が起きるようになりました。 薬剤が特定できていません。
わからず貼った時には、その箇所が腫れあがり紫色になりました。かゆくて治るのに2週間くらいかかります。抗アレルギー薬も服用しています。
免疫抑制剤などは 服用されていませんか? もし されているなら、ひとつの要因になっているかも知れないですね

長々 スミマセン 違うかも知れないですが、もし参考になれば幸いです。お体大事になさって下さい。^^


2014/11/28(Fri) 00:41:28 [ No.8352 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま さっちょさん

早速のお返事、ありがとうございます。
うれしいです。

なるほど・・。
そうなのですね。
わたしも発症時は、単なる夏ばてだと思ってました。
(10年ぶりくらいに病院にかかったんです・・)

わたしの場合は、新築の住居に引っ越した後体調が悪化し(2011年)、その後正座して食事を取ることが難しいくらいまで荷なりました。

水などでむせる、などの症状も出てきましたが、そんな病気はないといわれ続け、医学部をでた友人の勧めで神経内科を受診したところ病名がつきました。(今年3月)



免疫抑制剤・・
むむむ。。

(わたしはいまのところ、メスチノンのみでだましだまし
やってます。)
そういうこともあるんですねぇ。
ありがとうございます。
非常に興味深いです。ありがとうございます。

命にかかわる話じゃないので、病院の先生方にはあまり重要視されないのかもしれませんね。


2014/11/29(Sat) 00:19:17 [ No.8354 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま お世話になっております。チロルチョコです。

以前は大変お世話になり、ありがとうございました。
おかげさまで症状は非常に落ち着いてきています。
メスチノンもほとんど飲んでいません。

症状の原因はおそらく「化学物過敏症」とのことです。


いろいろと親身になって相談に乗ってくださりありがとうございました。心よりお礼申し上げます。
2015/05/09(Sat) 20:44:19 [ No.8375 ]
◇ Re: 殺虫剤などについて 投稿者:  引用する 
ぶた お久しぶりです。(*^_^*)

良かったですね。落ち着いて来れば 無理せず過ごせば

日常生活は送れますね。寛解まで 持っていけると良いですね。
2015/05/19(Tue) 00:37:08 [ No.8376 ]

◆ MUSK抗体陽性 治療について 投稿者:  引用する 
いぬ 現在ステロイド療法をするかしないか決めるための入院中です。

発症は18歳でこれまで波を繰り返し無治療で過ごしてきました。(3ヶ月ほどの波で1ヶ月以内に寛解します)
MUSK抗体陽性で、胸腺は摘出していません。
現在大学4年で、救急救命センターなどでの看護師としての勤務したいと思っています。
また今は寛解し生活に特にしょうがいはないので正直ステロイドを使いたくありません。しかし先生はステロイド押しのようです。。。

質問はステロイド治療についてみなさんの思いを聞いてみたいです。
使った方がいいと思うか、使ってみての感想、妊娠時どうしているか、感染しやすくなるかなど、なんでも教えてください(T_T)!
2015/04/20(Mon) 21:21:50 [ No.8373 ]
◇ Re: MUSK抗体陽性 治療について 投稿者:N  引用する 
パンダ 眼筋型の娘を持つ母親です。

入院中ということは、じゅんこさんの先生はステロイドパルスを考えていらっしゃるのでしょうか?
発症してすぐのステロイドパルスは、初期症状から全身型に移行するのを、結果として止める働きがあると説明を受けました。
もし発症されて3年以上経っておられるのならば、パルスの効果はあるのかな?
でも短期間でしたら副作用もあまり出ないらしいです。

もし長期間の飲用を考えていらっしゃるのならば、個人的な意見ですが、ステロイドは副作用も多いですし、現在服用中の娘もできるだけ早くやめさせたいなと思っています。
症状と、ステロイドの副作用と(量によっては確実に出てくると思いますので)、どちらが不快かで判断されるのがいいのでしょうか?

感染症にかかりやすくなるかどうかは、体重比の服用量が少なければそんなに心配することはないと思うのですが、多ければ当然予防接種等も効きにくくなります。(先生も説明されると思います。)

他の方のご意見や、先生とよく相談なさってくださいね!
2015/04/29(Wed) 23:40:22 [ No.8374 ]

◆ 無題 投稿者:ミルクセーキ  引用する 
ぶた 先日、私が重症筋無力症に対する症状の事、書かせてもらいました。最近は以前の肩凝りからくる上腕のだるさもマシにはなっきています。呼吸法を意識したり、夜の22時には就寝前、6時起床と規則正しく生活しています。すると身体のだるさ等が以前よりもマシになった気がします。たまたまなのでしょうか?
どなたか筋無力症に詳しい方、連絡下さい。
2015/04/17(Fri) 23:06:25 [ No.8372 ]

◆ 無題 投稿者:やす  引用する 
さる 初めまして。一昨年に重症筋無力症と診断されました。現在は、症状も改善せずに最近は胸の痛みが出てきました。こんな症状どうなんでしょうか?不安です。ご意見お待ちしています
2015/03/01(Sun) 20:59:39 [ No.8365 ]
◇ Re: 無題 投稿者:  引用する 
ぶた 初めまして。。

わけのわからない病気になると、辛いですよね(T_T)

私には、胸の痛みは経験ないですが 主治医に相談されましたか?

一昨年診断なら、治療は開始されていますよね 何でも相談した方が良いとも思います。

あんまり、参考になりませんが 不安は誰でも同じだと思います。

少しでも 症状が落ち着きますよう祈っています。
2015/03/30(Mon) 00:11:51 [ No.8371 ]

◆ 無題 投稿者:takeko  引用する 
くま 初めてお邪魔します。
昨年、13歳の息子が眼筋型の重症筋無力症と診断されました。
薬はメスチノンからマイテラーゼになり、現在4時間毎に服用しています。本人はあまり効かないとイライラ……
夕方になると、舌が波打つ様に動くみたいで、主治医の先生に聞いても副作用ではないと言われただけで、何故こうなるのかがわかりません。
どなたか分かる方はいらっしゃいますでしょうか?
2015/03/12(Thu) 18:56:40 [ No.8366 ]
◇ Re: 心配ですね 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 若いうちから、筋無力症だとご家族のご心配は

いかばかりかとお察し致します。

舌が中々 思う通りに行かない事が 私もありました。

同じかどうかわかりませんが、症状が重く出ているとは 

喉を 圧迫されたみたいになって 声がでなかったり、

水を飲んだり 物を飲み込むことが難しかったりしました。

今は、少なくなりましたが 積極的な治療が進めば 良くなるかも知れませんね

2015/03/15(Sun) 01:18:29 [ No.8367 ]
◇ Re: 追記 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 私の場合は、副作用ではなく 病気の症状です。

嚥下障害関連から、なっていると思っています。

2015/03/15(Sun) 01:21:12 [ No.8368 ]
◇ Re: 無題 投稿者:takeko  引用する 
くま さっちょさん、ありがとうございます。
症状が強く出ている時なのかも…ですね。
同時にお腹が痛くなるのと目が凄く開くみたいなので、勝手に副作用なのかも⁉︎と思っていました。
なんとか、少しずつでも良くなるように頑張ります‼︎
ありがとうございます。また、宜しくお願いします!
2015/03/15(Sun) 07:42:10 [ No.8369 ]

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