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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 無題 投稿者:ミルクセーキ  引用する 
ぶた 先日、私が重症筋無力症に対する症状の事、書かせてもらいました。最近は以前の肩凝りからくる上腕のだるさもマシにはなっきています。呼吸法を意識したり、夜の22時には就寝前、6時起床と規則正しく生活しています。すると身体のだるさ等が以前よりもマシになった気がします。たまたまなのでしょうか?
どなたか筋無力症に詳しい方、連絡下さい。
2015/04/17(Fri) 23:06:25 [ No.8372 ]

◆ 無題 投稿者:やす  引用する 
さる 初めまして。一昨年に重症筋無力症と診断されました。現在は、症状も改善せずに最近は胸の痛みが出てきました。こんな症状どうなんでしょうか?不安です。ご意見お待ちしています
2015/03/01(Sun) 20:59:39 [ No.8365 ]
◇ Re: 無題 投稿者:  引用する 
ぶた 初めまして。。

わけのわからない病気になると、辛いですよね(T_T)

私には、胸の痛みは経験ないですが 主治医に相談されましたか?

一昨年診断なら、治療は開始されていますよね 何でも相談した方が良いとも思います。

あんまり、参考になりませんが 不安は誰でも同じだと思います。

少しでも 症状が落ち着きますよう祈っています。
2015/03/30(Mon) 00:11:51 [ No.8371 ]

◆ 無題 投稿者:takeko  引用する 
くま 初めてお邪魔します。
昨年、13歳の息子が眼筋型の重症筋無力症と診断されました。
薬はメスチノンからマイテラーゼになり、現在4時間毎に服用しています。本人はあまり効かないとイライラ……
夕方になると、舌が波打つ様に動くみたいで、主治医の先生に聞いても副作用ではないと言われただけで、何故こうなるのかがわかりません。
どなたか分かる方はいらっしゃいますでしょうか?
2015/03/12(Thu) 18:56:40 [ No.8366 ]
◇ Re: 心配ですね 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 若いうちから、筋無力症だとご家族のご心配は

いかばかりかとお察し致します。

舌が中々 思う通りに行かない事が 私もありました。

同じかどうかわかりませんが、症状が重く出ているとは 

喉を 圧迫されたみたいになって 声がでなかったり、

水を飲んだり 物を飲み込むことが難しかったりしました。

今は、少なくなりましたが 積極的な治療が進めば 良くなるかも知れませんね

2015/03/15(Sun) 01:18:29 [ No.8367 ]
◇ Re: 追記 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 私の場合は、副作用ではなく 病気の症状です。

嚥下障害関連から、なっていると思っています。

2015/03/15(Sun) 01:21:12 [ No.8368 ]
◇ Re: 無題 投稿者:takeko  引用する 
くま さっちょさん、ありがとうございます。
症状が強く出ている時なのかも…ですね。
同時にお腹が痛くなるのと目が凄く開くみたいなので、勝手に副作用なのかも⁉︎と思っていました。
なんとか、少しずつでも良くなるように頑張ります‼︎
ありがとうございます。また、宜しくお願いします!
2015/03/15(Sun) 07:42:10 [ No.8369 ]

◆ 無題 投稿者:わんこ  引用する 
くま 小児3歳の女の子です。瞼以外、何も症状は無いくらい元気です。 瞼がさがり、視野が見えにくそうです。 血液結果は、まだですが、確率的に筋無力症だと言われました。
治療方針と 瞼は、開くようになりますかぁ?
2014/11/17(Mon) 07:54:43 [ No.8343 ]
◇ Re: 無題 投稿者:WAKA  引用する 
ぞう わんこさん こんばんは
このホームページのトップに11月24日アップされたおしらせがあります。『小児重症筋無力症の治療法と予後』の講演内容なのでぴったりと思いますができれば御参加されたらいかがでしょうか。お住まいの場所はわかりませんが、関西でしたら小児の重症筋無力症の講演はめったに開催されないのでぜひ参加されたらよいと思います。申し込みは
友の会の紹介欄の「問い合わせメール」でできます。

2014/12/03(Wed) 18:51:08 [ No.8355 ]
◇ Re: 無題 投稿者:わんこ  引用する 
くま 返事ありがとうございます。やはり、筋無力症です。なぜ、この子なの?という思いです。まだ小さいので、この先、不安が、いっぱいで、学校は、養護学校に、行くのかな?色々悩み事が、あります。今は、斜視が酷く、アイパットで、矯正してます。周りに、この病気の子供が、居ないので、不安が、広がります。
2015/02/21(Sat) 09:42:23 [ No.8361 ]
◇ Re: 無題 投稿者:Coco  引用する 
さる わんこさん、こんにちは

お子さんのこと、さぞご心配なことでしょう。
眼瞼下垂や複視は、内科的治療で効果が出てきます。
できましたら、小児神経内科にかかられることをお勧めします。

幼稚園や学校は、病気のことを知ってもらい少しの配慮があれば楽しく過ごせると思います。
そしてお母さんが、病気のことを勉強して、過度の心配はせず、いっぱいの愛情を注いであげてください。
きっときっと、良くなりますよ。
2015/02/25(Wed) 12:59:41 [ No.8363 ]
◇ Re: 無題 投稿者:わんこ  引用する 
くま こんにちは。Cocoさん。心強い言葉ありがたいです。私が、前向きに取り込まないと、ダメですね! 病気の事を知れば知るほど、怖くなり、不安だらけで、今も、心ぼそいですが、娘も、アイパットに、シールいっぱい張り、今 日も、元気に、保育園行きました。

娘の笑顔が、私自身、元気が、出てきます。

今は、瞼 斜視が、今より、良くなる事を、願ってます。
2015/02/26(Thu) 08:44:10 [ No.8364 ]

◆ こんな神経内科の主治医どう思います?皆さん 投稿者:中ちゃん  引用する 
くま 初めまして!中ちゃんと申します宜しく去年12月26日に重症筋無力症と診断されました。目の症状が酷いので血液検査したらアセチルコリン抗体が2.3とでて確定しました。所が付いた主治医が偏屈と言うか?患者の質問には一切無視、話す事は経口ステロイドの飲み方のみ、病状の説明や眼筋型か全身型も言わない!で?私が不安なので入院治療は出来ないか「複視でふらつき転けるから」と聞くと、薬を飲むだけの入院はうちはだめと冷たく突き放す、とにかく人間味のない患者の痛みの分からない主治医で今後が思いやられます!通院でもう2回転けて、足を挫いてます!入院させて欲しいです、皆さんこんな主治医どう思います?大阪市じゃそこそこ大きい総合病院の神経内科医師です。他の患者の愚痴も診察待で聞こえてきます!ご意見を宜しくお願いします!病院を変えるべきかな?因みステロイドを5ミリずつ増量し3週間目の方は全然良くなりせん、パルス療法を希望しても無視です!複視で気分が悪く、気が変になりそうです!長々とすいませんでした。
2015/01/25(Sun) 16:23:01 [ No.8357 ]
◇ Re: こんな神経内科の主治医どう思います?皆さん 投稿者:さっちょ  引用する 
ぶた 初めまして。こんばんわm(__)m

何だか、すごく今辛い印象を受けます。

違う病院に転院した方が良いのでないでしょうか?

症状が進めば、又 違う治療方法が出てくると思いますし 特定疾患の病気なので 様々な心配せずに 治療を受ける事が出来るはずです。

私も、何人か病院側の都合で、主治医を変わった事がありますが、MGを、そんなに軽々しく扱うお医者さんに 巡り合ったことがありません。

きちんと 診察して下さる医師なのでしょうか?疑問です。私だったら、病院を変更します。
長い闘病生活になります。少しでも、安心して過ごして下さい。
2015/02/04(Wed) 00:58:36 [ No.8358 ]
◇ Re: こんな神経内科の主治医どう思います?皆さん 投稿者:チロルチョコ  引用する 
くま はじめまして。

おつらいですね。
私は現在、九州大学病院の村井先生にお世話になっておりますが、優しくて非常によい先生です。

「ステロイドは副作用がひどいから、なるべく使わないですむように考えていきましょう」という方針で、お金儲けよりも患者の生活のことを一番に考えてくださります。

検査値をみての一律の対応、というよりも、症状をみつつ、コントロールしようと試行錯誤してくださる印象を持っています。
また、説明も丁寧でわかりやすいです。


先生のお名前を検索したところ、重症筋無力症の治療ガイドライン作成にもかかわっておられるという情報も出てきました。

大阪ということで少し遠いとは思いますが、
もしよろしければ一度受診を考えてみられてはいかがでしょうか。
2015/02/04(Wed) 18:10:09 [ No.8359 ]
◇ Re: こんな神経内科の主治医どう思います?皆さん 投稿者:WAKA  引用する 
ぞう こんにちは はじめまして。
大阪市にこんな医師がいるなんて信じられません
結論から言いますとできるだけ早く転院された方がほうがよいと思います。このホームページのトップに「問い合わせメール」があるのでそこできけば親切な専門医を紹介してもらえると思います。
2015/02/09(Mon) 15:15:10 [ No.8360 ]

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