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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 無題 投稿者:村上 福三  引用する 
くま 昨年のH27年4月重症筋無力症・発症してその年6月30日拡大胸腺摘出をしました。HU抗体・チチン抗体陽性だったため。(チチン陽性なら,胸腺老化退縮でやらない方がいいと後で藤井先生ブログでしるも・・結果95%萎縮退縮の胸腺だった)HU抗体は術前に消失。でも今は6〜5P㏖前後のアセチルコリンレセプター抗体値で推移。最高19p㏖まであり。プレドニンとプログラフ毎日
服用にて「重症筋無力症にしては,順調ですね」との担当医に言わしめるほどになりました。高脂血症がなかなか収まらずにいて(十数年まえからの体調でもありますが)
ロトリガとベザフィラートを処方されるも,後者は初診時にCPK3000と高値で,抗高脂血症剤は飲まないようにと部長医師に言われ,ベザフィラートは,あまりに余っています。などなど・・Yahoo!の知恵袋の知恵ノートにも論文形式で投稿してるので見てください。murakami2011starright_fan です。
2016/10/03(Mon) 11:44:31 [ No.8401 ]

◆ 困惑 投稿者:さえないおじさん  引用する 
ぶた 今年1月中旬に重症筋無力症と診断され、約2か月の入院生活を経て退院してきました。
左目の瞼が閉じてくるという典型的な症状はあったものの、夜の湯上りは楽であったり、最初の症状が頬の強張りであったりしたのですが?
しかも一度目のテンシロンテストでは右目が開かず、二回目のテンシロンテストでもあまり開かなかったのです。
しかし、抗体検査の採血前に、重症筋無力症に間違いがないということで、マイテラーゼ10ミリグラム錠を2錠朝服用するように処方されました。服用後、足が上がりづらくなり腹筋も力が入らず、全身が怠くて眠くなりふらつきや鼻の筋肉の収縮が生じたんです。しかも、頭皮や眉間が引き攣り頬や目の周辺にも痛みが出てくる有様で、医師に確認したところ「重症筋無力症と関係がない。あなたの精神的なもの。」で終わってしまいました。
目は半分くらいは開くようになりましたが、まだ目の中に何かが張り付いた感じで開きずらく、手の痛みや鼻や頬の違和感や痛み、異常な日中の外の眩しさなどの症状が続発です。
医師ではないのでわかりませんが、重症筋無力症プラスαがあるのでは?と思っております。
これらの症状も含めて話を聞いてもらえる医療機関は大阪にあるのでしょうか?
重症筋無力症患者であることに間違いはありませんので、
友の会への入会も希望しています。
2016/05/28(Sat) 15:48:26 [ No.8389 ]
◇ Re: 困惑 投稿者:さっちょ  引用する 
くま 大変困って らっしゃるのですね。。

原因もわからず、精神的と言われても納得できるはずも
ありません。 私は、最初はMGの症状が出て、そのうち
関節リウマチを発症しました。 全身に来るタイプのものだったので、つらいですよ。検査で数値がわかるころには、高い数値が出ていました。
筋無力症は合併症も多いと聞きます。一度 相談されてはいかがですか?
リウマチ検査をしてくれた先生は、話を聞き毎回検査をして、う〜んと うなってましたが、(最初のころは数値が出なかったので)エリテマトーデスだとか、バセドウだとか膠原病を、呼び込み易いと言ってました。

その可能性はないのでしょうか?
精神的なもので、片付けられると 行き場がないですよね。痛いし、しんどいのはこちらなんですけどね・・・
2016/06/21(Tue) 00:55:22 [ No.8394 ]

◆ 眼筋型 投稿者:きみ  引用する 
くま 眼医者さんの紹介で、神経内科を紹介され、一か月前に眼筋型と診断されました。
薬はメスチノンを朝、昼飲んでましたが、ここ最近、嚥下障害と全身の疲れで悩んでます。
大学病院か、大きな総合病院に診察して頂きたいのですが、柏原市から通うのによい病院はないでしょうか?
宜しくお願いします。
2016/05/09(Mon) 13:09:42 [ No.8388 ]
◇ Re: 眼筋型 投稿者:さえないおじさん  引用する 
ぶた 大阪日赤病院がありますよ。私は八尾市在住で、違う病院へ行ってしまいましたが・・・
2016/05/28(Sat) 15:57:14 [ No.8390 ]
◇ Re: 眼筋型 投稿者:きみ  引用する 
くま 投稿ありがとうございます。
今現在、大阪赤十字病院、大阪市立急性期センター、大阪警察病院を検討しています。
非胸腺全身型MGと田辺で診断されました。
手術の可能性を考えると、内視鏡手術の評判のよい大阪警察病院、実績の大阪赤十字病院
近い、、急性期と悩んでおります。
2016/05/30(Mon) 22:39:44 [ No.8391 ]
◇ Re: 眼筋型 投稿者:さえないおじさん  引用する 
ぶた 神経内科の実績なら大阪赤十字病院(私は大阪日赤と言ってしまいましたが)、手術なら大阪警察病院でしょうか?
ただ、非胸腺全身型なら手術はないかもしれませんね?
だったら大阪赤十字病院でしょうか?
2016/05/31(Tue) 12:46:57 [ No.8392 ]
◇ Re: 眼筋型 投稿者:さっちょ  引用する 
くま はじめまして、MG歴少し長いです。 

私は 胸腺肥大で大阪警察病院で内視鏡で手術を受けました。近くの総合病院の 神経内の紹介で胸部外科の、手術だけを受けに行き、又 帰ってくるみたいなやり方です。

大阪赤十字も良い先生が多いと聞きます。
私の経験で申し訳ないですが、
警察病院は、神経内科の先生もMGの患者さん対応しています。私の以前の 主治医の先生が、何人か 転勤されました。 女性の先生でしたが、丁寧に見てくださいました。

どちらか、通いやすい方が良いですよね(*^-^*)

2016/06/21(Tue) 00:37:05 [ No.8393 ]

◆ 無題 投稿者:うさぎ  引用する 
くま 17日にメールした件ですが、解決しました^^。
2016/04/19(Tue) 13:02:59 [ No.8387 ]

◆ 瞼が一か月前から垂れっぱなし 投稿者:うさぎ  引用する 
くま こんにちは^^お尋ねします
筋無力症になって6年になります。 お薬で今まで普通に暮らせていましたが、ここ1か月前から両瞼が朝起きてから寝るまでの間は瞼が5ミリ程しか開かなくて不自由をしています。 白内障の手術も混んでいてまだ手術を受けられず、出かける時はテープでなんとか引き上げてる状態です。   先日、CTを撮った所胸腺腫はできていませんでした。
マイテラーゼはあまり効かなく5ミリを朝と昼に飲んでおります。
このまま、瞼が上がらず覆われっぱなしになるんじゃないかと心配でなりません。
どなたか、こんな状態の方おられませんか?どう対処すれば良いか教えて下さい。
よろしくお願いします。
2016/04/17(Sun) 16:47:30 [ No.8386 ]

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