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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 教えて下さい 投稿者:くま  引用する 
くま 悪玉コレステロールの値が高くなり、コレステロールの薬を飲む事になったのですが、なかなか合う薬にあえません。MGの人でコレステロールの薬を飲んでいる人にお尋ねします。何という薬を飲んでいるのか教えて下さい
2019/10/07(Mon) 11:50:13 [ No.8435 ]

◆ 教えて下さい 投稿者:くま  引用する 
くま MGになり、かなりたちます。今はあまり症状がでていません。最近、コレステロールの薬を飲むようになったのですが、筋肉痛や脱力感の副作用が出てしまいます。誰かコレステロールの薬をのんでいる人がいたら教えて下さい
2019/09/18(Wed) 22:44:41 [ No.8429 ]
◇ Re: 教えて下さい 投稿者:Coco  引用する 
くま こんにちは、くまさん

私もコレステロールの薬(スタチン系)を飲むと、筋肉痛になります。
MGだからではなく薬の副作用のようです。
この副作用は良くないみたいで、違う薬に変更してもらいました。
いろんな薬が出ているので、自分に合う薬が見つかるまで試してみてはいかがでしょうか。

私は合う薬が見つかり何年か飲みましたが、肝臓の数値が上がってきたので、今はお休み中です。

自力で下げるのって難しいですね。

2019/09/19(Thu) 21:19:05 [ No.8430 ]

◆ 無題 投稿者:awa  引用する 
ねこ  こんにちは。五月、六月は貴重な会がいくつも開催されています。成功のほどお祈り申し上げます。

 最近、俳優の佐藤浩市氏が安倍首相の難病である潰瘍性大腸炎を揶揄するような発言をされたことをテレビの情報番組で知り、難病患者の一人としてとても悲しく思いました。しかしながら、佐藤氏のような 難病に対する認識は、現実として世間一般によくあることなのかもしれません。

 重症筋無力症を発症した当初、特に目の疲れが異様に激しかったため、文字を読んだり書いたりパソコンを操作するといった目を使う仕事が出来なくなってきました。それで、早期治療と療養が必要と思い、病気休暇の取得について上司に相談したところ、 この病気の特徴の一つである眼瞼下垂を「自分なら瞼が下がることぐらい気にしない。」と言って真剣に取り合ってもらえないということがありました。また、事務処理中に目に苦痛を感じていたため、事務仕事の負担軽減をお願いしたのですが、それも認められませんでした。その後、病状は徐々に悪化進行し、疲れで午後から立っていられなくなる状態になって、やっと病気休暇が認められました。

仕事仲間たちも、難病に理解をもって気遣ってくれる方もいれば、私が休憩していると「病気になれないのもつらいわ。」とか「自分は心が健康だから病気にならない。」などと発言する人もいたりと様々でした。

 昨年の春、思うように病状が回復せず、また自分の病状について主治医から明確な返答がいただけず不安であった頃に、患者友の会に入会しました。支部長さんは病状について親身に話を聴いてくださり、アドバイスをくださいました。また、案内のあった大阪大会に参加したところ、患者体験発表に自分とよく似た症状があったことや、医師から患者の困りごとは人それぞれで多様である旨のお話から、それまでの不安感が軽減したことを覚えています。

 県外に住んでおり体力が落ちているために、この24日(金)の会に参加できないのが残念です。私は仕事に復帰できずに定年を迎えましたが、これからの若い患者さんが健康でいられることや、子育てをしながら治療をされている方々がご自身とご家族の健康を守り、現在の生活と将来のために働きたいと思ったときに、安心して治療を受けながら働ける環境が整うことを願っています。

 これからも治療薬、治療方法の開発や医療制度の存続とともに、世間一般の方々にこの病気や難病に対する理解を深めていただき、患者の皆様が社会的に不利益を被らずに暮らしていけるように、会へのたくさんの方々のご参加と啓発活動へつながることを願っています。なお、5月24日の公開講座はどなたでも参加自由で、事前の申し込みはいらないそうです。

 目に支障があるため、乱文のほどお許しください。
2019/05/20(Mon) 15:25:22 [ No.8428 ]

◆ 無題 投稿者:大阪支部  引用する 
くま 梅の便りが届く季節となりました。春が待ち遠しいですね。
今回、この掲示板の削除の仕方のご質問がありましたので、ご説明させていただきます。

掲示板に投稿されたら、ご自分以外の人が消去または訂正することはできません。

掲示板を開いたら自分の文章の右下の”投稿者「修正」または「削除」を選択して、
投稿時に設定した「削除キー」を入れて送信してください。
これで何回でもやり直せたり消すこともできます。

MGの掲示板が少ない中、出来るだけ残していこうと考えています。
書き込みが何か月もない時もありますが、きっと誰かが読んでくれて
誰かのお役に立ってると思っています。
2019/02/24(Sun) 16:18:42 [ No.8427 ]

◆ 無題 投稿者:  引用する 
くま 初めまして、宜しくお願いします。40歳 胸腺なし。眼瞼下垂、複。普段はメスチノンのみです。

先週、腹膜炎で手術しました。術後はひたすら寝ていたので分からなかったのですが、数日入院し、帰宅して、いつもの日常にもどり、メスチノン服用しましたが、眼瞼下垂と視視が、酷くなってます。
緊急手術でしたが、私のMGかかりつけと、使用できる麻酔や、薬の話し合いもされていました。

やはり麻酔や薬がいくら使えても原因は手術考えられますか?専門的な事をかかりつけに行くまでの間、気になり、不安で仕方ないです。

日にち薬でまた今までみたいにメスチノンで、眼瞼下垂や複視ましになりますか?今の状態はメスチノン服用しても瞼が殆ど閉じたままです。

色々調べても分からず、、、どなたか、術後私と似た、今までの症状より酷くなったけど、時間たつとましになったなど、体験された方いてましたら、お話聞かせて頂けないでしょうか?

宜しくお願いします。
2019/01/23(Wed) 15:18:15 [ No.8425 ]

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