051179

このフォームからは投稿できません。
name
e-mail
url
subject
comment
全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

お名前
Eメール
Subject 入力禁止
タイトル
メッセージ
メッセージ中にはURL欄と同じURLを書き込まないで下さい
URL 入力禁止
URL
イメージ   [イメージ参照]
削除キー (英数字で8文字以内)
文字色

◆ 複視について 投稿者:なしこ  引用する 
パンダ はじめまして。
母が10年前に眼瞼下垂と複視の症状が出て、紹介してもらった大学病院の眼科で重症筋無力症と診断されました。
約1年ほどメスチノンを服用しほぼよくなり、その後は半年に1回の受診で経過をみてもらい、昨春いったん診察が終了になりました。

ところが、1ヶ月半前位からまた複視の症状が出てきて、今回は前回よりも症状がひどく、再度予約をとって受診しステロイド治療をこの先ずっと続けていくしかないと言われ、プレドニン5mgを隔日2錠服用するも、どんどん症状が悪化(上・左・右・真正面のどの方向に目を持っていっても二重になってきたそうです)していきました。

不安になり服用から3週間後に受診し、量が少ないから効かないんだと言われ、隔日4錠に増やしてもらっても見え方がぐちゃぐちゃでとても辛いようで、気持ちが悪いし、精神的にもこのまま治らないんじゃないかと落ち込んでしまっています。
4錠に増やしてから1か月様子をみるように言われていたところ、やはり調子が悪く心配だったんでまた予約を早めてもらい2週間後に受診したんですが、先生はイライラした感じで、目の状態も見ずに「だからそんなにすぐにこの薬は効いてくるもんじゃないから」と怒られてしまいました。

とりあえずは服用を続けていますが、ステロイドが合っていないんじゃないのか?このまま服用してもいいのか?と不安で仕方がありません。
先生に前回の治療でよくなったメスチノンのことを聞いても「あれは複視には効かないから」と言われ処方してもらえずでした。
血液検査の結果でも、神経内科には今のところ受診の必要はないと言われました。

このままの状態では、遠方のため今の病院にも通院が困難になるので、近くの病院も調べてるところです。

やはり複視を治すにはステロイドで効いてくるのを待つしかないのでしょうか?
少しずつでもましになってくれればいいんですが、今のところひどい状態が持続したままで、まったく効き目がみられないようです。(現在までプレドニン5mg隔日2錠を3週間+隔日4錠を3週間服用しました)
何か良い方法がないものかと悩んでおります。

長文になってしまい申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
2017/06/30(Fri) 00:11:46 [ No.8411 ]

◆ 人を探してます 投稿者:はなちゃん  引用する 
くま メールとLINEをしていた
説子さん掲示板ではニャーさんと名乗って
居られたのですが
連絡が取れなくなりました
もし見ていたら連絡ください
2017/05/31(Wed) 10:46:35 [ No.8410 ]

◆ 障害年金について 投稿者:匿名  引用する 
くま はじめまして。ネットで色々と調べてこちらの掲示板に着きました!
昨年の10月に母が重症筋無力症と診断されました。
抗体はマイナスです。
仕事をしないと生活ができないため、体にムチ打ちながら仕事に行っています。
仕事は冷凍庫内の作業で動き回るので子供の私としても非常に心配です。
最近は複視が酷く、ハサミで物を切ったりするのもままならないぐらいです。仕事も車で行くしかない場所なので片目で運転したりと、とても心配です。
よほど辛い日は仕事を休んだりもしていますがあまり休むと時給なのでお給料が減ると言って行っています。有給も使いきりました。傷病手当は4日以上休まないと出ないので1日休んでゆっくりして次の日仕事に行くなどすれば申告できなくなります。そこで色々と調べて障害年金がある事を知りました。ただ病気が確定したのが昨年の10月なので申告まであと1年あります。それまでがとても生活が苦しく色々な補助金等も聞きましたが、社会福祉資金等も借りれませんでした。
障害年金がもらえるかはわかりませんが、この病気で障害年金をもらってる方、それまでの間の生活資金の足しになるような補助金等知っている方、教えていただけませんでしょうか?
ちなみに母は私の名前のクレジットカードを2枚、キャッシング等でも使っていますし、母自身の名前でカードローンもしています。これ以上はカードローンも組めません。
2017/03/24(Fri) 09:57:43 [ No.8409 ]

◆ 今日で16年! 投稿者:白黒  引用する 
くま はじめまして白黒と申します。
私は胸腺摘出手術をして今日で16年目になります。
毎年この日は色んな事を考えます。

今更ですがホームページを作ってみました。
もし良ければ見て下さい。
hhttps://nannbyou.wixsite.com/kokuhaku
2017/03/19(Sun) 14:43:30 [ No.8408 ]

◆ がん再発予防法について 投稿者:  引用する 
うさぎ
はじめまして。
MG患者ですが(全身型)、先日乳がんになりました。
幸い早期発見だったので手術のみ、抗がん剤治療や放射線治療等は必要ありませんでした。退院したばかりです。

わたしは全身型MGで免疫抑制剤(イムラン)を飲んでいます。
がん細胞は誰にでもありますが、免疫細胞ががん細胞などの異物を排除してくれているそうです。
免疫抑制剤を飲んでいるということは免疫力を弱めるわけですが、その上でがん細胞に負けないため、治療法や生活習慣など気をつけることなどあるのでしょうか。

複視などがあり免疫抑制剤を飲まないわけにはいかないのですが、自殺行為のような気がしています。
今後、再発もしくは新たながんの可能性等を考えると怖いです。

経験者の方やそうでない方も、ご意見聞かせていただけると嬉しいです。

よろしくお願いいたします。
2015/07/21(Tue) 19:35:27 [ No.8380 ]
◇ Re: がん再発予防法について 投稿者:ゴルファー  引用する 
くま 春さんはじめまして

MG発症歴15年です(私は3年前まで免疫抑制剤服薬)、2年前からバセドウ病も発症し今年には悪性腫瘍も発症しました

私も風邪をひいても免疫抑制剤との矛盾に悩みましたし、ましてや悪性腫瘍に免疫抑制剤?とのお気持ちは当然の不安でしょうね

私も免疫抑制剤の服薬等が悪性腫瘍に関連しているのか?、と深く落ち込み考え込んでしまいます
MGの発症時には将来の副作用より早く治したい、良いまま維持したいとの一心で積極的に治療を受けて来ましたが
勝手なもので今更いろいろと考えてしまいます

質問の答えになってなく自身の愚痴になり申し訳ありません
2016/12/07(Wed) 16:28:43 [ No.8403 ]
◇ Re: がん再発予防法について 投稿者:ゴルファー  引用する 
くま すみません前投稿の訂正です
(私は3年前まで免疫抑制剤服薬)→(バセドウ病発症の3年前まで免疫抑制剤服薬)

免疫抑制剤の服薬量は臓器移植患者さん達と比べて少ない量と聞いていましたし、関連性も正直わからないですが
現在服薬中の方の不安を煽る意図は全くありませんので、主治医等に良く相談頂いてMG・その他の治療方針をしっかり検討して下さいね

春さん・皆様の回復を願っております
2016/12/07(Wed) 16:45:42 [ No.8404 ]
◇ Re: がん再発予防法について 投稿者:  引用する 
うさぎ ゴルファーさん、ご回答ありがとうございます。
長い間、この掲示板を見ていませんでした。
体調はいかがですか。
今は医療が進歩してガンも治らない病気ではないので、不安であると思いますが、病気に負けないでください!

実はすでに1年以上、免疫抑制剤・ステロイドなしで生活しています。
がんになったのを機に免疫抑制剤の種類を切り替えたのですがその副作用で髪が抜けてしまい、さらに別の薬に切り替える為にしばらく薬を飲まずにいました。
症状が出たら別の免疫抑制剤を処方すると言われていましたが、ストレスがたまると複視が出ることもありますが普段は生活に支障がないので、このまま様子を見ようということになっています。

やったことといえば、ツボ押しや食事療法、心理療法などとにかく免疫を高める努力をしました。不安や恐れなどネガティブな感情でいっぱいでしたが、ポジティブ発想に切り替えるのも大切であることを学びました。

ゴルファーさんも早く回復されることをお祈りしております。


2017/02/08(Wed) 21:57:31 [ No.8407 ]

Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |

投稿者 No. 削除キー

- YY-BOARD - icon:MakiMaki
- Antispam Version -