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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 無題 投稿者:awa  引用する 
ねこ  こんにちは。五月、六月は貴重な会がいくつも開催されています。成功のほどお祈り申し上げます。

 最近、俳優の佐藤浩市氏が安倍首相の難病である潰瘍性大腸炎を揶揄するような発言をされたことをテレビの情報番組で知り、難病患者の一人としてとても悲しく思いました。しかしながら、佐藤氏のような 難病に対する認識は、現実として世間一般によくあることなのかもしれません。

 重症筋無力症を発症した当初、特に目の疲れが異様に激しかったため、文字を読んだり書いたりパソコンを操作するといった目を使う仕事が出来なくなってきました。それで、早期治療と療養が必要と思い、病気休暇の取得について上司に相談したところ、 この病気の特徴の一つである眼瞼下垂を「自分なら瞼が下がることぐらい気にしない。」と言って真剣に取り合ってもらえないということがありました。また、事務処理中に目に苦痛を感じていたため、事務仕事の負担軽減をお願いしたのですが、それも認められませんでした。その後、病状は徐々に悪化進行し、疲れで午後から立っていられなくなる状態になって、やっと病気休暇が認められました。

仕事仲間たちも、難病に理解をもって気遣ってくれる方もいれば、私が休憩していると「病気になれないのもつらいわ。」とか「自分は心が健康だから病気にならない。」などと発言する人もいたりと様々でした。

 昨年の春、思うように病状が回復せず、また自分の病状について主治医から明確な返答がいただけず不安であった頃に、患者友の会に入会しました。支部長さんは病状について親身に話を聴いてくださり、アドバイスをくださいました。また、案内のあった大阪大会に参加したところ、患者体験発表に自分とよく似た症状があったことや、医師から患者の困りごとは人それぞれで多様である旨のお話から、それまでの不安感が軽減したことを覚えています。

 県外に住んでおり体力が落ちているために、この24日(金)の会に参加できないのが残念です。私は仕事に復帰できずに定年を迎えましたが、これからの若い患者さんが健康でいられることや、子育てをしながら治療をされている方々がご自身とご家族の健康を守り、現在の生活と将来のために働きたいと思ったときに、安心して治療を受けながら働ける環境が整うことを願っています。

 これからも治療薬、治療方法の開発や医療制度の存続とともに、世間一般の方々にこの病気や難病に対する理解を深めていただき、患者の皆様が社会的に不利益を被らずに暮らしていけるように、会へのたくさんの方々のご参加と啓発活動へつながることを願っています。なお、5月24日の公開講座はどなたでも参加自由で、事前の申し込みはいらないそうです。

 目に支障があるため、乱文のほどお許しください。
2019/05/20(Mon) 15:25:22 [ No.8428 ]

◆ 無題 投稿者:大阪支部  引用する 
くま 梅の便りが届く季節となりました。春が待ち遠しいですね。
今回、この掲示板の削除の仕方のご質問がありましたので、ご説明させていただきます。

掲示板に投稿されたら、ご自分以外の人が消去または訂正することはできません。

掲示板を開いたら自分の文章の右下の”投稿者「修正」または「削除」を選択して、
投稿時に設定した「削除キー」を入れて送信してください。
これで何回でもやり直せたり消すこともできます。

MGの掲示板が少ない中、出来るだけ残していこうと考えています。
書き込みが何か月もない時もありますが、きっと誰かが読んでくれて
誰かのお役に立ってると思っています。
2019/02/24(Sun) 16:18:42 [ No.8427 ]

◆ 無題 投稿者:  引用する 
くま 初めまして、宜しくお願いします。40歳 胸腺なし。眼瞼下垂、複。普段はメスチノンのみです。

先週、腹膜炎で手術しました。術後はひたすら寝ていたので分からなかったのですが、数日入院し、帰宅して、いつもの日常にもどり、メスチノン服用しましたが、眼瞼下垂と視視が、酷くなってます。
緊急手術でしたが、私のMGかかりつけと、使用できる麻酔や、薬の話し合いもされていました。

やはり麻酔や薬がいくら使えても原因は手術考えられますか?専門的な事をかかりつけに行くまでの間、気になり、不安で仕方ないです。

日にち薬でまた今までみたいにメスチノンで、眼瞼下垂や複視ましになりますか?今の状態はメスチノン服用しても瞼が殆ど閉じたままです。

色々調べても分からず、、、どなたか、術後私と似た、今までの症状より酷くなったけど、時間たつとましになったなど、体験された方いてましたら、お話聞かせて頂けないでしょうか?

宜しくお願いします。
2019/01/23(Wed) 15:18:15 [ No.8425 ]

◆ 小児MG 投稿者:杏ちゃん  引用する 
くま はじめまして。今月の初めに突然6歳の娘が「ものが2つに見える」と訴え、右目の外斜視を認めた為、眼科に行くとすぐさま脳神経外科に紹介され、そのまま入院となってます。小児内科のある大学病院に転院になったものの、病名がついたのは10月10日。そこからメスチノンによる内服治療が始まりましたが、効果がイマイチだった為、17日からステロイドパルス療法を開始しました。今現在2クール目に入り、毎日不安な日々を過ごしてます。これといって劇的に効果も認めず、入院期間がそろそろ1ヶ月になろうとしています。娘も私もなかなか効果の得られない毎日にフラストレーションが溜まってきてます。毎日朝を迎え、眼瞼下垂、斜視の進行が止まっていない現状にどうしていいのかわからず、こちらの掲示板に吐き出させていただきましたこと本当に申し訳ありません。とても辛いです。
2018/10/26(Fri) 13:40:26 [ No.8423 ]
◇ Re: 小児MG 投稿者:waka  引用する 
くま こんにちは
WAKAと申します。いろいろご不安があると思いますが
まずは専門医にご相談することも必要です。
全国筋無力症友の会のホームページに小児MG医療相談コーナがあります。そこの相談するをクリックすると相談コーナとなりますのでぜひご相談してみてください。
相談いただける先生は下記の先生です。
友の会を通じて返信いただけると思います。

市立宇和島病院 副院長兼診療部長   林 正俊 先生
( ・日本小児科学会専門医  ・小児重症筋無力症研究会世話人 )

http://www.mgjp.org/consultation/
2018/11/11(Sun) 11:30:49 [ No.8424 ]

◆ 会誌「希望」が届きました2 投稿者:awa  引用する 
ねこ (awaです。すみません 続きです。)

現在を引き継ぎ、お世話をがん張ってくださっている大阪支部はじめ全国の支部の皆様に厚くお礼申しあげます。
2018/10/10(Wed) 20:47:08 [ No.8421 ]
◇ Re: 会誌「希望」が届きました2 投稿者:支部役員  引用する 
くま awaさん、こんにちは
体調はいかがですか?

全国大会にご参加くださりありがとうございました。
そしてお疲れ様でした。

大阪支部では、11月に「おしゃべり会」も企画しています。
話しやすい雰囲気ですので是非ご参加ください。

会報誌の住所の間違いですが、ホームページの上に「お問い合わせ」がありますので、そこに書いて送信してください。
または、支部長まで電話連絡をお願いします。
無事に届いて良かったですが、申し訳ありませんでした。

また、お会いできることを楽しみにしています。
2018/10/23(Tue) 18:26:28 [ No.8422 ]

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