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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 大阪支部の会員さんへ 投稿者:ここのHPを作ってる人  引用する 
くま 大阪府北部の地震で被害にあわれた方に心からお見舞い申しあげます。

特に被害が大きかった高槻市の皆様には、一日も早い復興と平穏な日々を取り戻せますようにお祈りいたします。

今日から大阪モノレールが、ほぼ平常運転になったそうですが、多くの患者さんが阪大に通院されているので、お困りの方もおられたことでしょう。

会員さんの中には水道が止まり給水所まで遠いなど、MG患者には辛い事も多々あったようです。

皆様の現状はいかがですか?
お怪我をされた方はおられませんか?

2018/06/25(Mon) 12:41:34 [ No.8419 ]

◆ 原因物質 投稿者:  引用する 
ねこ 去年、入院していた時の血液検査で今年、原因物質の一種であるLrp4から、陽性反応が出ました。新しくマイテラーゼの薬をのみながら、生活しています。仕事は、人間関係が上手くいかなかったり、MGの影響で上手くいかなかったりして、転職を繰り返しています。
2018/03/24(Sat) 02:14:52 [ No.8416 ]
◇ Re: 原因物質 投稿者:coco  引用する 
くま サッチさん こんにちは
Lrp4抗体は珍しいですね。発見されたことは知っていましたが、お会いしたりお話したことはありませんでした。

病気を持ちながら仕事をすることは大変ですね。サッチさんに合う仕事に出会うまで焦らず頑張ってください。
2018/03/27(Tue) 22:18:28 [ No.8418 ]

◆ 複視について 投稿者:なしこ  引用する 
パンダ はじめまして。
母が10年前に眼瞼下垂と複視の症状が出て、紹介してもらった大学病院の眼科で重症筋無力症と診断されました。
約1年ほどメスチノンを服用しほぼよくなり、その後は半年に1回の受診で経過をみてもらい、昨春いったん診察が終了になりました。

ところが、1ヶ月半前位からまた複視の症状が出てきて、今回は前回よりも症状がひどく、再度予約をとって受診しステロイド治療をこの先ずっと続けていくしかないと言われ、プレドニン5mgを隔日2錠服用するも、どんどん症状が悪化(上・左・右・真正面のどの方向に目を持っていっても二重になってきたそうです)していきました。

不安になり服用から3週間後に受診し、量が少ないから効かないんだと言われ、隔日4錠に増やしてもらっても見え方がぐちゃぐちゃでとても辛いようで、気持ちが悪いし、精神的にもこのまま治らないんじゃないかと落ち込んでしまっています。
4錠に増やしてから1か月様子をみるように言われていたところ、やはり調子が悪く心配だったんでまた予約を早めてもらい2週間後に受診したんですが、先生はイライラした感じで、目の状態も見ずに「だからそんなにすぐにこの薬は効いてくるもんじゃないから」と怒られてしまいました。

とりあえずは服用を続けていますが、ステロイドが合っていないんじゃないのか?このまま服用してもいいのか?と不安で仕方がありません。
先生に前回の治療でよくなったメスチノンのことを聞いても「あれは複視には効かないから」と言われ処方してもらえずでした。
血液検査の結果でも、神経内科には今のところ受診の必要はないと言われました。

このままの状態では、遠方のため今の病院にも通院が困難になるので、近くの病院も調べてるところです。

やはり複視を治すにはステロイドで効いてくるのを待つしかないのでしょうか?
少しずつでもましになってくれればいいんですが、今のところひどい状態が持続したままで、まったく効き目がみられないようです。(現在までプレドニン5mg隔日2錠を3週間+隔日4錠を3週間服用しました)
何か良い方法がないものかと悩んでおります。

長文になってしまい申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
2017/06/30(Fri) 00:11:46 [ No.8411 ]
◇ Re: 複視について 投稿者:akemi   HomePage    引用する 
くま ご情報ありがとうございます。
2017/09/02(Sat) 09:51:18 [ No.8412 ]
◇ Re: 複視について 投稿者:  引用する 
ねこ 私も複視や斜視の症状がありますが、マイテラーゼを飲み始めてから、少しずつ軽くなりました。時々複視や斜視になることがあります。私自身もプレドリンやメスチノンを試してみましたが、あまり変わらず、苦戦しました。過去2回入院しても変わらなかった。主治医に聞いて見て下さい。お願いします。
2018/03/25(Sun) 02:11:44 [ No.8417 ]

◆ 無題 投稿者:  引用する 
くま 今月4日から大阪医科大学医学部付属病院神経内科に入院しています。
2017/12/10(Sun) 17:15:00 [ No.8415 ]

◆ 再発 投稿者:  引用する 
くま 今年9月11日の朝、突然両眼の視野が、重なり、物が二重に見えてしまい、仕事でも二重に見えて、夕方から両眼のまぶたが下がりました..
2017/12/10(Sun) 17:13:51 [ No.8414 ]

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