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全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

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◆ 小児MG 投稿者:杏ちゃん  引用する 
くま はじめまして。今月の初めに突然6歳の娘が「ものが2つに見える」と訴え、右目の外斜視を認めた為、眼科に行くとすぐさま脳神経外科に紹介され、そのまま入院となってます。小児内科のある大学病院に転院になったものの、病名がついたのは10月10日。そこからメスチノンによる内服治療が始まりましたが、効果がイマイチだった為、17日からステロイドパルス療法を開始しました。今現在2クール目に入り、毎日不安な日々を過ごしてます。これといって劇的に効果も認めず、入院期間がそろそろ1ヶ月になろうとしています。娘も私もなかなか効果の得られない毎日にフラストレーションが溜まってきてます。毎日朝を迎え、眼瞼下垂、斜視の進行が止まっていない現状にどうしていいのかわからず、こちらの掲示板に吐き出させていただきましたこと本当に申し訳ありません。とても辛いです。
2018/10/26(Fri) 13:40:26 [ No.8423 ]
◇ Re: 小児MG 投稿者:waka  引用する 
くま こんにちは
WAKAと申します。いろいろご不安があると思いますが
まずは専門医にご相談することも必要です。
全国筋無力症友の会のホームページに小児MG医療相談コーナがあります。そこの相談するをクリックすると相談コーナとなりますのでぜひご相談してみてください。
相談いただける先生は下記の先生です。
友の会を通じて返信いただけると思います。

市立宇和島病院 副院長兼診療部長   林 正俊 先生
( ・日本小児科学会専門医  ・小児重症筋無力症研究会世話人 )

http://www.mgjp.org/consultation/
2018/11/11(Sun) 11:30:49 [ No.8424 ]

◆ 会誌「希望」が届きました2 投稿者:awa  引用する 
ねこ (awaです。すみません 続きです。)

現在を引き継ぎ、お世話をがん張ってくださっている大阪支部はじめ全国の支部の皆様に厚くお礼申しあげます。
2018/10/10(Wed) 20:47:08 [ No.8421 ]
◇ Re: 会誌「希望」が届きました2 投稿者:支部役員  引用する 
くま awaさん、こんにちは
体調はいかがですか?

全国大会にご参加くださりありがとうございました。
そしてお疲れ様でした。

大阪支部では、11月に「おしゃべり会」も企画しています。
話しやすい雰囲気ですので是非ご参加ください。

会報誌の住所の間違いですが、ホームページの上に「お問い合わせ」がありますので、そこに書いて送信してください。
または、支部長まで電話連絡をお願いします。
無事に届いて良かったですが、申し訳ありませんでした。

また、お会いできることを楽しみにしています。
2018/10/23(Tue) 18:26:28 [ No.8422 ]

◆ 会誌「希望」が届きました 投稿者:awa  引用する 
ねこ  最近、北海道支部より会誌「希望」が届きました。ありがとうございました。(郵便番号と一部住所の間違いはどこで訂正できますか?)
 共感できたり役立つ情報が多いのですが、長根先生の医療講演「MGとその治療によって患者さんが被る社会的不利益」は、まさに自分が直面し、現在も続いている問題です。
 
 職場で病気の説明をしても、「瞼が下がるくらい」とか「心が健康なら病気にならない」気持ちの問題などと受け取られていました。
 その後、休職して療養生活を続けていますが、思うように回復せず気分も沈みがちになっていたときに友の会に入会しました。
 すぐに大阪支部長さんから連絡をいただき、家族が会場まで送ってくれて6月の全国大会に参加することができました。
 共感すること、腑に落ちること、役立つ情報などのおかげで、気分を軽くすることができました。
 
 これからも入会してくださる仲間が増えることを希望します。今後自分の病状がどのように回復あるいは進行するのか分かりませんが、より良い治療の道が開けるように、できる範囲で署名、寄付、会への参加など行動していけたらと考えています。
 全国大会でお話を聴きましたが、やはり先人の方々の頑張りがあってのこと。今の医療や制度を受けられることに感謝しつつ

 
 病状の限界がきました もう入力できません。
それではまた

 
  
2018/10/10(Wed) 14:01:49 [ No.8420 ]

◆ 大阪支部の会員さんへ 投稿者:ここのHPを作ってる人  引用する 
くま 大阪府北部の地震で被害にあわれた方に心からお見舞い申しあげます。

特に被害が大きかった高槻市の皆様には、一日も早い復興と平穏な日々を取り戻せますようにお祈りいたします。

今日から大阪モノレールが、ほぼ平常運転になったそうですが、多くの患者さんが阪大に通院されているので、お困りの方もおられたことでしょう。

会員さんの中には水道が止まり給水所まで遠いなど、MG患者には辛い事も多々あったようです。

皆様の現状はいかがですか?
お怪我をされた方はおられませんか?

2018/06/25(Mon) 12:41:34 [ No.8419 ]

◆ 原因物質 投稿者:  引用する 
ねこ 去年、入院していた時の血液検査で今年、原因物質の一種であるLrp4から、陽性反応が出ました。新しくマイテラーゼの薬をのみながら、生活しています。仕事は、人間関係が上手くいかなかったり、MGの影響で上手くいかなかったりして、転職を繰り返しています。
2018/03/24(Sat) 02:14:52 [ No.8416 ]
◇ Re: 原因物質 投稿者:coco  引用する 
くま サッチさん こんにちは
Lrp4抗体は珍しいですね。発見されたことは知っていましたが、お会いしたりお話したことはありませんでした。

病気を持ちながら仕事をすることは大変ですね。サッチさんに合う仕事に出会うまで焦らず頑張ってください。
2018/03/27(Tue) 22:18:28 [ No.8418 ]

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