055682

このフォームからは投稿できません。
name
e-mail
url
subject
comment
全国筋無力症友の会 大阪支部掲示板

お名前
Eメール
Subject 入力禁止
タイトル
メッセージ
メッセージ中にはURL欄と同じURLを書き込まないで下さい
URL 入力禁止
URL
イメージ   [イメージ参照]
削除キー (英数字で8文字以内)
文字色

◆ 無題 投稿者:大阪支部  引用する 
くま 梅の便りが届く季節となりました。春が待ち遠しいですね。
今回、この掲示板の削除の仕方のご質問がありましたので、ご説明させていただきます。

掲示板に投稿されたら、ご自分以外の人が消去または訂正することはできません。

掲示板を開いたら自分の文章の右下の”投稿者「修正」または「削除」を選択して、
投稿時に設定した「削除キー」を入れて送信してください。
これで何回でもやり直せたり消すこともできます。

MGの掲示板が少ない中、出来るだけ残していこうと考えています。
書き込みが何か月もない時もありますが、きっと誰かが読んでくれて
誰かのお役に立ってると思っています。
2019/02/24(Sun) 16:18:42 [ No.8427 ]

◆ 無題 投稿者:  引用する 
くま 初めまして、宜しくお願いします。40歳 胸腺なし。眼瞼下垂、複。普段はメスチノンのみです。

先週、腹膜炎で手術しました。術後はひたすら寝ていたので分からなかったのですが、数日入院し、帰宅して、いつもの日常にもどり、メスチノン服用しましたが、眼瞼下垂と視視が、酷くなってます。
緊急手術でしたが、私のMGかかりつけと、使用できる麻酔や、薬の話し合いもされていました。

やはり麻酔や薬がいくら使えても原因は手術考えられますか?専門的な事をかかりつけに行くまでの間、気になり、不安で仕方ないです。

日にち薬でまた今までみたいにメスチノンで、眼瞼下垂や複視ましになりますか?今の状態はメスチノン服用しても瞼が殆ど閉じたままです。

色々調べても分からず、、、どなたか、術後私と似た、今までの症状より酷くなったけど、時間たつとましになったなど、体験された方いてましたら、お話聞かせて頂けないでしょうか?

宜しくお願いします。
2019/01/23(Wed) 15:18:15 [ No.8425 ]

◆ 小児MG 投稿者:杏ちゃん  引用する 
くま はじめまして。今月の初めに突然6歳の娘が「ものが2つに見える」と訴え、右目の外斜視を認めた為、眼科に行くとすぐさま脳神経外科に紹介され、そのまま入院となってます。小児内科のある大学病院に転院になったものの、病名がついたのは10月10日。そこからメスチノンによる内服治療が始まりましたが、効果がイマイチだった為、17日からステロイドパルス療法を開始しました。今現在2クール目に入り、毎日不安な日々を過ごしてます。これといって劇的に効果も認めず、入院期間がそろそろ1ヶ月になろうとしています。娘も私もなかなか効果の得られない毎日にフラストレーションが溜まってきてます。毎日朝を迎え、眼瞼下垂、斜視の進行が止まっていない現状にどうしていいのかわからず、こちらの掲示板に吐き出させていただきましたこと本当に申し訳ありません。とても辛いです。
2018/10/26(Fri) 13:40:26 [ No.8423 ]
◇ Re: 小児MG 投稿者:waka  引用する 
くま こんにちは
WAKAと申します。いろいろご不安があると思いますが
まずは専門医にご相談することも必要です。
全国筋無力症友の会のホームページに小児MG医療相談コーナがあります。そこの相談するをクリックすると相談コーナとなりますのでぜひご相談してみてください。
相談いただける先生は下記の先生です。
友の会を通じて返信いただけると思います。

市立宇和島病院 副院長兼診療部長   林 正俊 先生
( ・日本小児科学会専門医  ・小児重症筋無力症研究会世話人 )

http://www.mgjp.org/consultation/
2018/11/11(Sun) 11:30:49 [ No.8424 ]

◆ 会誌「希望」が届きました2 投稿者:awa  引用する 
ねこ (awaです。すみません 続きです。)

現在を引き継ぎ、お世話をがん張ってくださっている大阪支部はじめ全国の支部の皆様に厚くお礼申しあげます。
2018/10/10(Wed) 20:47:08 [ No.8421 ]
◇ Re: 会誌「希望」が届きました2 投稿者:支部役員  引用する 
くま awaさん、こんにちは
体調はいかがですか?

全国大会にご参加くださりありがとうございました。
そしてお疲れ様でした。

大阪支部では、11月に「おしゃべり会」も企画しています。
話しやすい雰囲気ですので是非ご参加ください。

会報誌の住所の間違いですが、ホームページの上に「お問い合わせ」がありますので、そこに書いて送信してください。
または、支部長まで電話連絡をお願いします。
無事に届いて良かったですが、申し訳ありませんでした。

また、お会いできることを楽しみにしています。
2018/10/23(Tue) 18:26:28 [ No.8422 ]

◆ 会誌「希望」が届きました 投稿者:awa  引用する 
ねこ  最近、北海道支部より会誌「希望」が届きました。ありがとうございました。(郵便番号と一部住所の間違いはどこで訂正できますか?)
 共感できたり役立つ情報が多いのですが、長根先生の医療講演「MGとその治療によって患者さんが被る社会的不利益」は、まさに自分が直面し、現在も続いている問題です。
 
 職場で病気の説明をしても、「瞼が下がるくらい」とか「心が健康なら病気にならない」気持ちの問題などと受け取られていました。
 その後、休職して療養生活を続けていますが、思うように回復せず気分も沈みがちになっていたときに友の会に入会しました。
 すぐに大阪支部長さんから連絡をいただき、家族が会場まで送ってくれて6月の全国大会に参加することができました。
 共感すること、腑に落ちること、役立つ情報などのおかげで、気分を軽くすることができました。
 
 これからも入会してくださる仲間が増えることを希望します。今後自分の病状がどのように回復あるいは進行するのか分かりませんが、より良い治療の道が開けるように、できる範囲で署名、寄付、会への参加など行動していけたらと考えています。
 全国大会でお話を聴きましたが、やはり先人の方々の頑張りがあってのこと。今の医療や制度を受けられることに感謝しつつ

 
 病状の限界がきました もう入力できません。
それではまた

 
  
2018/10/10(Wed) 14:01:49 [ No.8420 ]

Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |

投稿者 No. 削除キー

- YY-BOARD - icon:MakiMaki
- Antispam Version -