より詳しい情報は「ＪＰＣ事務局ニュース」No.3（12月24日付）に掲載されています。
＜www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/z-jpc-20021224.htm＞を参照下さい。ＪＰＣ(日本患者・家族団体協議会)が厚労省疾病対策課から予算原案について説明を受けたときの内容です。このＪＰＣ事務局ニュースNo.3の「４．福祉施策」にある難病相談支援センターは患者・家族や関係者の署名に基づいてＪＰＣが国会請願などで要請してきたもので大きな成果といえるでしょう。

ここでは患者の関心の高い特定疾患治療研究事業(医療費の公費負担制度)について、都道府県難病対策担当者会議で示された臨床調査個人票の変更方針を含めて、紹介するとともに、今後の注視すべき問題点を列記します。
（１）疾患単位で除外されることはない。（ＭＧが疾患単位で外されることはない）。研究事業は定期的に評価され見直しが行われる。
（２）重症患者を除いてこれまで一律の定額自己負担(入院の場合14,000円/月を限度、通院の場合1,000円/回、2,000円/月を限度)でしたが、所得と治療状況に応じた段階的自己負担に変更される。重症患者は引き続き無料、低所得者(非課税世帯)は新たに無料になる。段階区分と自己負担額(入院、通院)については他の福祉制度を参考に検討中であり、４月までには明らかにする旨の回答でした（＊2/6全難連の質疑に対する厚労省疾病対策課の応答、以下同）。入院、通院とも自己負担が著しく増大しないよう注視していく必要があります。
（３）「日常生活に特段の支障がなく就労も可能な軽症の期間にある者は一般医療の扱いとする。症状が増悪し軽症でなくなった場合は、公費負担の対象に戻す。」とされています。ＭＧのように症状に変動があり寛解と増悪のある疾患では、一般医療扱いとなる軽症者の基準や増悪時に公費負担対象への戻しかたが大きな問題です。（日常生活や就労の身体を）維持するための医療(薬の服用)であれば公費負担対象、経過観察の医療であれば一般医療の扱いとなり（＊）、再発の場合は元のＩＤ番号で即公費負担が受けられるようにするとの説明でした（＊）。維持するための医療、経過観察の医療は言葉で区別できても実際には難しく、臨床調査個人票作成時の問題として残るでしょう。
（４）臨床調査個人票はこれまで３年毎の提出でしたが毎年になります。内容(入力項目)も研究班によって見直されかなり変更されるようです。診断・重症度を判断するための初回申請用と重症度・治療状況を判断するための継続申請用との２種類になるとされて、多くの問題を含んでいます。重症者の判定基準はこれまでと同じです。
（５）所得と治療状況による段階的自己負担の基準作りなどのため、新制度の実施時期は平成15年10月以降とされ、現在使用中の平成14年度の医療給付券は9月まで有効とされています。
以上