新しい年を迎えると気持ちも改まるように感じます。会員の皆さんはどんな思いで2003年を迎えられたでしょうか。昨年がいろいろの面で厳しい年でしたので、何とか改善へ転じて欲しいというのが大多数の気持ちだろうと思います。

　国の難病対策でも、昨年は財政難を理由に大幅な見直しが行われ、後退が取り沙汰されました。私たち全国の患者団体は難病対策の拡充を求め、JPC(日本患者家族団体協議会)と全難連(全国難病団体連絡協議会)を中心に共同行動を実施してきました(3･28全国患者・家族大集会、11･17-18全国患者・家族集会ｉｎ東京)。
一方重症筋無力症に関しては、多くの患者が生涯治療を続けている状況下で治療研究事業の対象疾患から外されることのないよう、研究の拡充を求める活動を行ってきました。また、全国筋無力症友の会再建に向けて臨時総会を開催するとともに、再び難治性MG・小児MGをテーマとし第2回フォーラムを開催しました（10／27ｉｎ東京中小企業会館）。臨時総会では変則的運営だった平成12〜13年度の活動報告と会計決算報告が承認され、友の会30年の歴史と全会員を引き継ぐ旨の宣言が採択されました。

　さて国の平成15年度予算案によると、難病対策、とりわけ治療研究事業(医療費の公費負担制度)が大きく変わることが示されました。低所得者(非課税世帯)の無料化、福祉施策として全都道府県に難病相談支援センターの整備など、評価すべき項目を含んでいますが、前年所得の段階に基づいて自己負担が強化され、「日常生活に特段の支障がなく就労も可能な軽症の期間にある者は一般医療の扱いとする。」とされています。
　症状が増悪し軽症でなくなった場合は、公費負担の対象に戻すとされていますが、一般医療扱いとなる軽症者の基準や増悪時に公費負担対象への戻しかた、臨床調査個人票(診断書)を毎年提出させることなど多くの問題を含んでいます。このような問題の詰めのため、新制度の実施時期は15年10月以降とされ、現在使用中の14年度の医療給付券は10月まで有効とされています。
今年はこうした難病対策の新たな展開に対応しつつ、私たち友の会の再建を皆の力で成就させたいと思います。今年もご支援ご協力を賜りますようよろしくお願い致します。